Le mot de Valérie Gay

Valérie Gay, marraine de l’association

Lorsque mon fils Théo était petit, enfermé dans son repli autistique, toute la famille a dû redessiner sa manière d’être au monde. Presque naturellement, nos bras se sont alors arrondis autour de lui, nos mains se sont jointes, notre amour s’est entrecroisé, entremêlé… Interposé.

Pour aimer Théo à sa mesure, nous avions trouvé cette solution de bâtir autour de sa bulle autistique, une bulle familiale à sa mesure.

Une bulle dans une bulle… pour cesser de souffrir, devenant presque autistes à notre tour au sein d’une société qui semblait ne pas être en mesure de ralentir sa marche pour nous. Mais bien sûr, cette bulle qui nous protégeait d’un côté, nous isolait de l’autre.

Prisonniers de nos rituels communs, de l’entremêlement minutieux de notre amour familial, nous n’avons pas su nous ouvrir aux propositions extérieures. Nous n’avons pas su trouver l’aide, l’amitié, les professionnels… le repos.

Théo seul, au milieu de notre solitude. Ce n’était pas la solution. Peut-être avons-nous mal cherché, peut-être que, trop regroupés les uns sur les autres, nous n’avons pas su tendre nos mains pour que qui que ce soit s’en saisisse.

Pourtant aujourd’hui je cherche dans mes souvenirs et ne vois rien. Non, rien qui ressemblait de près ou de loin à une main qui aurait pu saisir la nôtre en respectant les particularités de Théo et nos choix personnels. Rien qui nous aurait assuré que nous ne serions pas jugés ni malmenés. Et surtout rien qui laissait à penser que Théo était une priorité et non une tâche à faire disparaître au nom d’une norme sociale institutionnalisée.

Partout nous entendions parler d’un comportement à dompter, à amoindrir, voire, à combattre. Notre fils n’était-il donc que cela à leurs yeux ? la somme de ses comportements ? Une longue liste de symptômes à faire disparaître ?

Nous qui avions su l’aimer pour qui il était, nous avions conscience de sa richesse, de la valeur de son unicité. Alors nous avons resserrés nos bras plus fort encore.

Mais je sais de manière absolue que si à l’époque j’avais rencontré l’association Marmaille, alors j’aurais su ouvrir mes bras et mon cœur et j’aurais osé ce pas vers l’extérieur, pour Théo, pour moi, pour toute la famille.

L’association Marmaille, comme un souffle, comme un rire, comme une main tendue, comme un regard bienveillant, comme une lumière au bout du tunnel.

Un temps de repos pour tous, un temps de liberté, un temps de soutien, de partage. Où l’on peut être famille et individu sans avoir le sentiment de perdre l’un pour l’autre.

Car c’est bien ici de l’humain dont nous parlons. De sa richesse, de ses particularités, de son droit â être. Juste être. Parce que lorsque l’autisme s’invite dans une famille, ce sont tous les membres de cette famille qui ont besoin d’aide et que cette aide doit impérativement être cohérente et suivre le mouvement familial.

C’est pourquoi je suis fière plus que de tout autre chose, d’être aujourd’hui la marraine de ce beau projet et je souhaite à toutes les familles qui feront route commune avec l’association Marmaille d’accrocher à leur cœur, à leur âme, à leur être, cette petite cordelette qui leur est tendue et qu’ils pourront tendre à leur tour, comme un lien d’humanité dont nous avons tous si fondamentalement besoin.

Valérie Gay

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